El Jackass de mi menstruación, hola Endometriosis

He ignorado las señales de mi cuerpo por cerca de veinte años. Tengo 31 y sólo hace un mes tuve indicios de la causa de lo que durante tanto tiempo ha sido un ciclo menstrual sumamente doloroso.

Hace 1 mes

Estoy acostada en una cama obstétrica viendo la entrada de mi cérvix en una pantalla enorme frente a mi. (Se ve genial, soy su fan) Tengo las piernas abiertas y la “doctora” introduce un pato para observar mejor. Luego el ultrasonido. Mientras me explica lo que observa empiezan a aparecer en su boca un montón de palabras que me marean y me dejan en shock. Endometriosis, quistes, infertilidad, cirugía inminente, EXTRIPACIÓN, ¿cáncer? ¿congelar óvulos?

Conclusión de esa visita que parecía sólo de rutina: tienes que operarte para que sepamos si tus quistes son malignos o benignos, y en esa operación quizá te quitemos pedazos de ovarios, o quizá el útero si vemos que se necesita, en la misma abertura quitaremos pedazos de tejido endometrial que sobra. No, no es 100% efectivo.

La ginecóloga me decía esto con sus braquets y su pulsera de angelitos. Toda su oficina estaba llena de angelitos y de motivos religiosos. Todo era rosita, hasta su blusa. Yo hice un montón de preguntas, sobre las posibles causas, si había otras opciones (casi me dijo : “No, no no, no hay nada, te programamos para cirugía ya”) si había tratamientos, si era necesario “congelar mi información genética”, no me explicó todo lo que necesitaba. A ver, espérese, me está diciendo que podría quitarme órganos, no tejido, no hueso, órganos.

Salí mal del consultorio. Mi pareja me abrazó mucho, y cuando le dije que quería buscar otras opiniones me apoyó en todo momento. Desde entonces hemos pasado por un carrusel de opiniones y estudios. Información en la red sobra. Testimonios hay miles, estudios muy pocos, investigaciones, casi ninguna. Y médicos informados, compasivos, humanos y respetuosos, faltan muchos. Una constante: a las mujeres nos hacen cirugías innecesarias, costosas, sin efectividad, con recurrencia de síntomas y crecimiento de quistes y endometriosis. ¿Estarán haciendo esto porque se gana más con una cirugía que con una cura efectiva?

El tema ha traído muchas aristas de las que podría contarles. Está la parte de la ética médica, la psicológica, (ufff) la económica, la política, y  cómo nos desatendemos, normalizamos el dolor y el mal trato propio y ajeno. Me gustaría que estas enfermedades, los quistes, los miomas, la endometriosis, los cánceres, no existieran tan comúnmente en las mujeres. Por ellas comparto mi experiencia y mi esperanza es que así como muchas historias me han servido para llevar mejor este proceso, el mío le sirva a quien pudiera leerme y verse reflejada.

Nunca se queden con una primera opinión. 

Mi historia con la menstruación ha sido siempre tormentosa. Menstrúo desde los 11, y recuerdo escenas en las que estando en la secundaria, con trece o catorce años, ya me retorcía de dolor en la cama de enfermería, temblando, ante la mirada dura de la enfermera que me decía que el dolor menstrual era algo a lo que las mujeres tenemos que acostumbrarnos.

Fuck.

Mi madre me enseñó que los procesos del cuerpo son naturales, pero tanto ella como sus hermanas vivieron menstruaciones sumamente dolorosas. Crecí mirando la sangre con recelo. Para mi abuela la menstruación era una “cochinada”, porque vio sufrir a sus hijas, supongo, y yo tuve esa idea cuando era más joven también. No recibí la noticia de que la mancha en mis pantaletas era la regla, con mucha felicidad. Pero cambió esa visión poco a poco. Le temí a la regla hasta que un día a mis 22 años, mientras leía a Mauricio Beuchot y Robert Graves en la facultad, tuve una revelación que me dejó obsesa muchas semanas:

Las mujeres somos sangre, estamos cerca de la muerte. Desde Lilith, pasando por las representaciones griegas y los mitos zoroástricos, a veces desde antiguo oriente e incluso en la Biblia, en el Islam, las maldiciones, son personificadas por mujeres. Sangramos cada mes. ¿Estamos malditas?

Debía haber una relación entre mi menstruación dolorosa y la historia de todas las mujeres de la humanidad. En mi concepción del mundo todos estamos conectados como especie y me gusta la visión de Jung de contar con un inconsciente colectivo que opera desde el fondo de lo que somos. Debía haber explicación, y la cura tenía que estar ahí.

Pero han pasado diez años, y aunque he trabajado el tema de lo menstrual, lo femenino (sin terminar, porque es un proceso de una vida, no de una etapa) lo sistémico, lo simbólico, aunque he bailado danza árabe, contemporánea, me he acercado a los ciclos de la tierra, he escuchado lo que me dicen las entrañas, me he acercado a mi madre con mucho amor, he hecho yoga, he cambiado mi dieta, probado tés, hierbas, infusiones, y de todo, menstrúo cada vez con más dolor.

Los médicos me habían venido diciendo un poco de lo mismo a lo largo de los años. “Quistes pero nada fuera de lo normal.” “El dolor se hereda, hay mujeres que simplemente son así.””Si tu carácter es fuerte puede que menstrúes con dolor” (Y esto también ha venido de muchas visiones new age en donde parece que sólo con cambiar de actitud los padecimientos menstruales pueden mejorar, ignorando que hay muchas causas externas que ocasionan este tipo de padecimientos) Luego de un tiempo empecé a dejar de creer en los médicos. Nadie sabía a ciencia cierta por qué duele tanto.

Los efectos del dolor crónico

Las mujeres que menstruamos con dolor padecemos no sólo el dolor del vientre cada mes, y sus síntomas anexos de ansiedad, mal humor, falta de concentración e hipersensibilidad. También padecemos a una sociedad que juzga muy fuertemente a las mujeres, más que a los hombres, con cualquier motivo. Supongo que para quien no ha vivido el dolor menstrual es normal juzgar a quienes sí. La dismenorrea me ha hecho dejar proyectos, trabajos, escuelas. Me ha provocado ánimos que la gente confunde con apatía, enojo, mal carácter. Cuando menstrúo, normalmente tengo que medicarme fuertemente para poder simplemente caminar. El trabajo en estas condiciones se vuelve una proeza. La medicación causa mucho sueño, y daña la flora intestinal, así que es difícil comer, y cuando comes, si tienes endometriosis, te sientes como una serpiente alimentándose: digerir duele hasta el alma.

Se nos llama débiles, histéricas, pusilánimes, inconstantes, inestables. Exageradas.

Imaginen que en un año, el 40% de los días que vivirán serán dolorosos, llenos de fatiga, y síntomas como estrés, ansiedad, depresión, y otros. Cinco días de sangrado doloroso, más una semana de síndrome premenstrual. La vida se complica, al igual que la productividad o la inteligencia emocional. No hay ánimos para fiestas, ni tantas sonrisas.¿Productividad? Ja.

Recuerdo el primer día de preparatoria: tenía un cólico muy fuerte y había tomado analgésicos, tenía que pasar lista en una clase de historia pero no podía estar erguida sobre la silla porque el dolor era demasiado. El profesor me dijo que re pensara si el bachillerato era lugar para alguien con “hueva de vivir”. Lo ignoré.

Algunas menstruaciones eran menos dolorosas que otras. Otras me llevaban a urgencias. La gente pensaba que era exagerado, o que mentía para faltar al trabajo. cuando el dolor cedía me sentía volando en un paraíso de paz.

Era esto cada mes. Mis hormonas han regido mi vida los últimos años. Llanto, sueño, cansancio, mal humor. La presión de que es algo que tengo que solucionar, buscar ayuda y escuchar “no sabemos qué sea”, “no tenemos idea pero tenemos estos procedimientos inefectivos con efectos secundarios”, sí, bueno, gracias medicina inútil. La endometriosis es una enfermedad, ahora lo sé, que se diagnostica tardíamente. Cuando ya ha ocasionado estragos en la vida personal o profesional de las mujeres. El tiempo promedio de descubrimiento es de 10 años. !0 años promedio de diagnósticos fallidos como gastroenteritis, colitis, mal humor y carácter, karma maligno, mala voluntad y demás teorías. Fallan. Sus diagnósticos fallan. Y los tratamientos paliativos muchas veces empeoran condiciones de salud. Retardan atención oportuna.

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Diciembre de 2015, Yucatán, días después de una crisis de endometriosis

Hay muchas falsas soluciones. Meditar (es bueno en general, pero si tienes endometriosis, no está probado que resuelva el asunto), meterte huevos de obsidiana en la vagina y meditar más, hacer menjurje y medio y hechizo y medio, e intento y medio para resolver, pero siempre se recae. (O esto he leído en los documentales y testimonios que he visto). Muchas terapias son buenas pero si sólo calman síntomas a veces pueden ser incluso peligrosas pues retardan una atención eficiente.

El hecho de no hallar soluciones o diagnósticos a profundidad me fue quitando la confianza en la medicina tradicional (y a dudar de charlatanes que se hacen pasar por sanadores)

Los ginecólogos comunes en un primer momento son de antología de terror.  ¿Cómo pueden decirnos a las pacientes que:

1.- No hay investigaciones suficientes que ayuden a tratar mejor la endometriosis?

2.- La única opción que hay en un primer diagnóstico pobre es una cirugía invasiva que amenaza con arrancarnos órganos vitales. No sé para la última ginecóloga que lo propuso, pero para mi las hormonas, incluso las mías, dementes y con ciclos sinuosos, son tremendamente apreciadas. ¿Por qué querría deshacerme de uno de mis órganos?

3.- Las cirugías que se plantean como posibles soluciones son: temporales y poco efectivas. No garantizan que los brotes de quistes, o tejido endometrial NO aparezcan en el futuro!!

4.-Las pacientes no podemos hacer más que atenernos a sus diagnósticos, (a la primera ginecóloga que me habló de cirugías, modificar la dieta, los hábitos y tratamientos alternos eran inefectivos) cuando son diagnósticos que las mismas clínicas europeas de endometriosis aceptan como insuficientes debido a la falta de investigación.

¡Falta de investigación! El dolor del 10% de la mitad de la población  mundial NO IMPORTA para la medicina actual. Y por eso no sabe nada…

Imagino que las farmacéuticas deben ganar millones vendiéndonos analgésicos y paliativos para los síntomas de una enfermedad de la que se desconoce la causa. Y que monetariamente no conviene curar. Y no se sabe nada…

Por otro lado, hay estudios que sí prueban que ciertos factores genéticos son alterados por factores ambientales como los químicos y las hormonas de los cosméticos, o las hormonas de la carne, o los pesticidas y herbicidas, producen efectos en los ciclos reproductivos de las mujeres. Llevamos décadas usando cosas de las que apenas estamos viendo efectos en el organismo humano. Se sabe que hay más problemas y enfermedades en las ciudades que en el campo. que la alimentación es clave. Pero “no se sabe nada”…

No sé si no somos importantes para la medicina, si realmente es tan misterioso nuestro cuerpo, o si somos nosotras mismas las que ignoramos nuestro derecho a una vida sin dolor. No soy la única a quien le dijeron que el dolor menstrual era normal.

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Ha sido todo un mar en el que me he sumergido tratando de entender mi cuerpo y este fenómeno de cirugías sin sentido. Ha sido interesante. enriquecedor, y estresante también. Pero esto no es lo único. Por primera vez en la vida tuve que plantarme el hecho de ser madre.

Ser madre

Esto es una putada. La endometriosis y los quistes me han hecho un caso “especial”, como a muchas mujeres más:  tendré o tengo problemas para embarazarme. Tengo 31 años. No me he planteado el tema de forma profunda aún. Pero tengo que hacerlo. Por primera vez siento presión al respecto y es difícil. Es muy difícil y me hace entender porqué la maternidad es un tema tan delicado, donde las opiniones ajenas sobre  la vida propia SOBRAN todas. Congelar óvulos, transformar la vida, ser “libre”, soltar los deseos, pensar en el futuro. Es mucho jaleo emocional. Mucho.

Me recuerdo juzgando a otras mujeres por elegir ser madres, por no elegirlo, por serlo, por no serlo, por lo que sea. Me veo en sus zapatos. La maternidad es algo que nos atraviesa la vida. Que nos vuelve milagrosamente salvajes animales partícipes de una cosa compleja y transformadora. Que ocurre en miles de contextos y momentos distintos. O que no ocurre. Y nos veo tan vulnerables a todas, sobre todo frente al mundo, pariendo, abortando, eligiendo no parir, no embarazarnos, no logrando hacerlo. Es duro estar de este lado de mis propias pasadas opiniones.

En esto me declaro en blanco, no tengo una postura. Sólo sé que puedo entender mejor a otras mujeres. Y les admiro mucho más, sin importar la decisión que hayan tomado, ahora entiendo que no importa cuál haya sido, decidir o no sobre la propia maternidad, vernos en la necesidad de hacerlo, es muy fuerte.

Todo esto me ha hecho tener que investigar mucho al respecto para encontrar diagnósticos más humanos. Los he hallado, afortunadamente. La constante es que a las mujeres se les abre y se les corta, y se espera que eso resuelva pero no siempre pasa.

Cada caso es tremendamente diferente. No podría recomendar un solo tratamiento para todas, porque he visto que cada una tenemos historias, dietas, hábitos, psicologías diversas. Genes distintos, tripas distintas. Cada una merecemos atención detallada, estudios comparados, diversas opiniones médicas, mucho tacto, mucha comprensión, y siempre que se nos diga que tenemos derecho a ELEGIR los médicos, los procedimientos y los tratamientos.

Hasta ahora no conocía lo que era la VIOLENCIA OBSTÉTRICA. Que una figura de aparente “autoridad” que conoce un pedacito nuestro de intimidad, nos trate mal, que no nos dé opciones, explicaciones o que nos asuste, nos haga sentir culpables por las decisiones que hemos tomado o las que estamos cerca de tomar. Eso es violencia. Y en temas ginecológicos es peor. Si queremos ser madres, o no, (sobre todo cuando no) se nos trata como si fuéramos el diablo. Muchos médicos están acostumbrados a no ser interrogados, a que el paciente ignore su propia anatomía o se sienta libre de elegir lo que sea.

Vi cinco médicos distintos en un mes.

Encontré a una que me trató humanamente y hallamos un tratamiento junto con una dieta muy específica y nuevos hábitos de vida. Además de medicación, ejercicio, y un grupo de mujeres que me llena de alegría y cariño. Mi familia y mi pareja me han apoyado en cada momento. Sobre todo mi pareja, que es un sol fuerte y cariñoso y me ha hecho sentir cada vez mejor y me ha ayudado a ver que hay soluciones. En esto soy muy afortunada.

Pero no para todas las mujeres es así. La atención médica ginecológica de calidad y accesible es un sueño para la gran mayoría. (Y además sin violencia) Es nuestro derecho. Y el cuidado no requiere sólo de una medicación, en cada caso de ciclos irregulares y dolorosos hay factores endócrinos (hormonales) alimenticios, genéticos, incluso psicológicos que conforman diversos padecimientos. La única constante es que cada caso requiere visiones integrales.

Algo que he notado en estos días de investigar, leer, buscar sobre estas enfermedades, es que hay mucho juicio sobre nosotras. Juicio que las mismas mujeres reproducimos. Si elegimos un tratamiento u otro. Si mostramos “debilidad”, si no somos tan “aguantadoras”, si no conectamos con nuestra “femineidad” <- sea lo que sea esto, si le prestamos demasiada atención a cuestiones de salud por encima de lo profesional. Los dolores y los padecimientos, según muchas visiones aparentemente “humanas y holísticas”, son culpa propia. No provienen de causas genéticas, ni ambientales, sino de la propia voluntad espiritual de estar enfermas. OK. El 15% de la población mundial tenemos esa voluntad de enfermar, pero si nos observamos no hay patrones psicológicos idénticos en las mujeres que padecemos esta enfermedad en casi todos los países, sobre todo habitantes de grandes ciudades.

Algo allá afuera, tanto como las dietas, las emociones, los genes, está causando un tremendo dolor incapacitante a una enorme cantidad de mujeres. Hay factores políticos en esto. Hay omisiones de secretarías de salud, de centros de investigación, de farmacéuticas. Somos una caso “pendiente” para la ciencia médica, y una manifestación de lo que podrían ser focos de daño irreparable producto de el aire contaminado, las hormonas en los productos cárnicos, y las de los cosméticos. Los transgénicos por sí mismos no causan “daño” al cuerpo humano. Pero los pesticidas sí. Al igual que los herbicidas. Las dioxinas, compuestos químicos que resultan de la combustión de materiales con cloro, están relacionadas con la endometriosis y ciertos tipos de cáncer, además de con infertilidad. Pero no se sabe nada todavía.

El “ciclo natural” de la mujer es…

Todo esto me ha vuelto especialmente escéptica a afirmaciones reduccionistas. A etiquetas de lo que es natural, y bueno y necesario. Cada una somos distintas. Maravillosamente diferentes. Cuando observo mi ciclo hallo patrones, entiendo mis procesos, logro aprender a ver que ciertas emociones son producto de hormonas y que puedo dejarlas salir y alejarse o quedarse y no es el fin de mundo. Cada mes. Observarnos ayuda.

Pero no es suficiente reconocer patrones en el propio ciclo para sanar ciertas afecciones. Cuando hay demasiado dolor, síntomas como cansancio, cólicos, inflamación, vómitos, ya no es normal. Una punzada pequeña es quizá, normal, a veces. Pero la incapacitación no lo es.

Una primera visita al ginecólogo además del papanicolau y una exploración mamaria y (lo que deberían ser cien preguntas pero son sólo diez) debe contener un trato digno y con tiempo suficiente. Si hay mucho dolor y antecedentes familiares de dolor o cáncer se deben pedir otros estudios. En muchas ocasiones la dieta es responsable de fomentar ciertas enfermedades, pero ella sola no es suficiente para resolverlo. Los genes tienen influencia pero no siempre se desarrollan en enfermedades. Se puede tener endometriosis sin síntomas. Es imposible afirmar nada todavía. Lo único que sé hoy, es que se debe investigar, y buscar un buen tratamiento integral. Pueden encontrar información aquí: Endometriosis la Punta del Iceberg es un documental que muestra varios casos y la opinión de muchos médicos de instituciones especializadas en Europa.

Y hay muchos sitios en internet dónde ver testimonios, historias, documentales y estudios.

No dejemos de cuidarnos, a nosotras mismas, y las unas a las otras. No es normal el dolor. No era normal.

Ignorarnos es peligroso.

En un inicio no sabía si escribir de esto por ser tan personal. Pero las historias de muchas otras mujeres me ayudaron muchísimo. Y no sé. Creo que tenemos que hablar más abiertamente de estas cosas.

 

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5 comentarios en “El Jackass de mi menstruación, hola Endometriosis

  1. Amiga, no sabía qt había pasado todo esto. Me duele xq sé que pude ayudarte a encontrar médicos respetables en todo sentido. Justo hace poco fui atacada por comentar en una página médica que la violencia obstétrica es real y hasta a nosotras doctoras nos da miedo llegar a sufrirla. Le mandé solicitud de amistad HACE AÑOS (literal). Y face no me permite hacerte llegar mensajes. Pero quiero apoyarte en esta lucha que estás peleando, puesto q yo he sido víctima de matasanos en otras especialidades y yo sí estuve y sigo completamente sola en todo sentido. Te entiendo perfecto, aunque el contexto sea un solo poco diferente. Yo también estoy molesta, decepcionada y estuve muy muy asustada con algunas prácticas médicas de las que fui víctima. Dios quiera q me puedas contactar pronto. Un abrazo.

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